Témoignages sur la plagiocéphalie et autres déformations crâniennes

Voici quelques témoignages de parents.

Un article sur la plagiocéphalie et les autres déformations crâniennes, comment y remédier et comprendre les causes : ici

Un article sur la chiropraxie : ici. / un article sur la thérapie sacro-occipitale  : ici

un groupe facebook de soutien pour les parents : ‘Nos bébés & plagiocéphalie’ 

 

Plagiocéphalie et thérapie manuelle

Pour Alice nous avons fait 4 séances d’ostéopathie, 3 de kiné (car compliqué de trouver un kiné dispo sinon on aurait fait plus) et maintenant elle est suivie par une chiro. Déjà 2 séances, je ne sais pas combien il en faudra.

Je la stimule sur le tapis pour la faire pivoter sur son côté “bloqué”, et elle a vite compris, ce qui l’aide, idem sur le ventre.

J’essaie de mettre une petite cale pour le sommeil et le cosy (peluche) sur le côté de sa tête…

Le chemin est encore long mais il y a déjà beaucoup de mieux. Elle a 3 mois et demi et 2 freins restrictifs. Bébé kiss…
Natacha

 

Plagiocéphalie, frénotomie et chiropraxie

Ethan est né avec un syndrome de kiss et des freins très restrictifs. Il souffrait dans n’importe quelle position et était littéralement incapable de téter. Il a eu une frénotomie partielle à j1, (qui s’est recollée et vraiment trop partielle) et a presque j3 il a vécus sa première séance d’ostéopathie. la séance a été miraculeuse, il a tout de suite réussi à téter. A j18 une nouvelle fréno, alors que je souffrais et que lui était toujours en difficulté. Il a eu de l’ostéopathie avant et après, pendant lesquels séances elle a remarqué un très léger plat dû à sa préférence pour le côté droit. Par chance entre le fait de s’y prendre immédiatement à pas 1 mois et le traitement du kiss ont vite fait disparaître ce plat. Mais quelques mois après, je galère toujours avec l’allaitement, sa prise de poids stagnante, la dme à mal commencer et je remarquais qu’une de ses oreilles sortait plus que l’autre. Et j’ai connus ce groupe ! 2 mois plus tard en Avril, ont commencer les séances de chiropraxie, et le Rdv pour la fréno pris. Allaitement plus facile bien qu’il n’ait jamais vraiment réussi à mieux téter (il avait 8 mois) mais plus de névralgie ni de brûlures pour moi, et lui reprenait du poids, et s’est révélé être un grand glouton. On a poursuivi les séances de chiro et en 2 mois ses oreilles étaient redevenues symétriques.
Mélissa

 

Plagiocéphalie, chiropraxie, exercices à la maison

Mon fils avait et a toujours un frein restrictif épais. J’ai commencé à voir la chiro en Mai 2019, il avait le crâne plat. Grace au massage de ma chiro et de la mise en place de certains exercices à la maison son crâne a littéralement changé.  Il y a un gros avant après c’est impressionnant je n’ai pas de photo d’avant… mais on voit une grosse différence. J’ai vu la chiro Mme Schleicher Jenna à Mulhouse je la surnomme ma * magicienne.

Je la voyais une fois par semaine pendant 2 mois et on continue de se voir une ou deux fois par mois.
Anaïs

 

Plagiocéphalie, torticolis, frénotomie et chiropraxie
J’ai eu une grossesse qui s’est relativement bien passée avec un bébé très tôt positionné tête vers le bas. Il a toujours été très remuant. Il est né par voie basse, à la maison, à 39 sa. Accouchement rapide.
Très vite j’ai remarqué qu’il avait une préférence pour le côté gauche. D’ailleurs, on le voit sur toutes les photos que j’ai de lui petit, sa tête est toujours tournée à gauche.
Nous l’avons montré à une ostéopathe à ses 15 jours, quelques coliques mais tout allait bien.
Mais je vois que la préférence à gauche persiste. Je le fais voir de nouveau à l’ostéopathe qui me donne des conseils de positionnement (doudou à droite, changement de côté du lit cododo).
Cela commençait à s’améliorer mais à ses 2 mois, il fut hospitalisé 6 jours en pédiatrie pour une infection. Son cathéter était positionné sur le bras droit, ce qui nous obligé à le positionner à gauche.
Le torticolis s’est majoré énormément. Il était complètement bloqué ! Impossible pour lui que sa joue droite touche le matelas.
Pour ma part, j’enchaînais le 4ème engorgement avec fièvre en 3 mois, les tétées étaient nombreuses mais semblaient peu efficaces. Il grossissait bien, c’était un beau bébé souriant bien qu’inconfortable.
Il ne supportait pas le siège auto. Mais surtout, la petite plagiocéphalie qu’il avait au début semblait se majorer aussi. Son œil gauche paraissait plus petit, son front gauche aussi était avancé vers l’avant comme une grosse bosse, son oreille gauche avancée par rapport à celle de droite.
Nous avons entendu parler de chiropraxie, j’ai donc cherché un praticien. Coup de bol, il y avait une praticienne à côté de chez nous, spécialisée en pédiatrie.
Nous avons rencontré Cécile Bozzi à Bergerac ; elle a essayé de le manipuler tant bien que mal, la séance a duré longtemps. En plus des nombreuses tensions au niveau du bassin, des cervicales, de la mâchoire et du crâne, elle a diagnostiqué des freins de lèvre et de langue. Elle a tout de suite vu la plagiocéphalie.
Nous avons pris rendez-vous avec une conseillère en lactation ICBLC qui a confirmé les freins, la mauvaise prise en bouche, qui a mis en évidence le fait qu’il dormait la bouche ouverte langue en bas. Bref, elle nous a conseillé de faire la frénotomie avec le DR Rousselet. Elle lui a envoyé un mail pour expliquer notre cas et accélérer l’attente pour le rdv.
Entre temps nous avons continué les séances avec Cécile, en 2 séances notre fils ne pleurait plus dans le cosy.
On a eu un rendez-vous 15 jours après avec Dr Rousselet à paris, heureusement nous étions à côté pour un mariage. Nous avons donc fait les exercices pré frénotomie vu sur le site de maman lune, vu Cécile à J-4.
La frénotomie a été douloureuse pour mon petit garçon de 4 mois et demi mais il arrêtait pas de  sortir sa langue dans tous les sens.
Sa succion s’améliorait puis on connaissait des moments difficiles avec l’apparition de reflux, les exercices ont été pénible.
Nous avons vu Caroline Dubois à bordeaux à J+3 car Cécile était en vacances puis Cécile a j+10, j+15, j+21 puis nous avons commencé les séances 2 fois par semaine ensuite.
La succion s’est nettement amélioré, le frein de mon fils s’est reformé un peu mais plus loin, plus long et de toute façon les symptômes s’étaient amélioré. Plus de reflux, de longues tétées bien efficaces qui s’espaçaient, une bouche bien ventousée, moins d’air à la prise au sein. La praticienne ne reconnaissait plus mon fils tellement il était détendu, plus aucun pleurs pendant les séances. Il était souriant, calme, cool, et surtout plus de torticolis.
On a vraiment surveillé son positionnement, j’ai même dormi avec lui dans mes bras pour le maintenir toute la nuit sur le côté. Je mettais des doudous à la sieste sous sa joue pour ne pas qu’il puisse tourner sa tête.
Aujourd’hui, à 6 mois, on voit une belle amélioration. Il y a toujours un petit décalage avec son oreille, son côté gauche un tout petit peu plat mais sa tête s’est bien arrondie, la bosse a l’avant ne se voit presque plus. On continu les séances tous les 15 jours mais la praticienne est confiante.
D’ailleurs il a très vite progressé niveau motricité, il tient bien assis, se retourne dans tous les sens. Il est souriant, cool, il pleure peu. Il dort dans son cosy et reste endormi même la voiture arrêtée.
Bref, ça a été un traitement coûteux mais très efficace. Nous sommes très satisfaits de la prise en charge de la praticienne.
Mélodie

 

 

Brachycéphalie, plagiocéphalie et orthèse crânienne/ casque

A 4 mois, papa et maman commence à s ‘inquiéter ma tête est vraiment plate et forme un angle droit quand on regarde d’en haut j’ai une grosse bosse d’un côté et un plat de l’autre … cela me cause un décalage des oreilles et une asymétrie au niveau des yeux avec un œil plus fermé que l’autre …

Dans l’inquiétude mes parents font des recherches en parle au pédiatre cela se remettra tout seul avec l’âge… maman infirmière fait ses recherches à côté et elle a bien fait de nombreux témoignages prouvent le contraire passé 6 mois la tête n’est plus modulable comme avant et le repositionnement latéral ne suffit plus…

Maman essaye le coucher en latéral mais c’est trop tard je ne supporte pas et ne tiens pas en cale bébé latéral…

Papa maman se renseignent et nous voilà parti en suisse à 1h30 de chez nous (lyon) pour voir un spécialiste.

Il prend les mesures le verdict tombe brachycephalie à 103 %  (norme environ 80-85%) et une plagiocéphalie à 12mm (norme 0mm).

Pour lui si on veut qu’il retrouve une tête ronde il faut casquer … donc nous voilà avec un casque a 1600 euros non pris en charge par la sécu mais on regrette pas!! Après 6 mois de port de casque 23h sur 24h nous voilà avec une brachy a 93% et une plagio à 0 mm.:)

Une tête encore légèrement plate mais bien moins 🙂 et surtout plus de plagio plus d’asymétrie et plus de décalage d’oreille 😉

Aujourd’hui a 3 ans ma brachy est à 92%. Et elle le restera donc non la tête plate ne se remet pas avec le temps 🙂 après 6 mois seul l orthèse crânienne est la solution :-)”

Alexia

 

 

 

Plagiocéphalie, orthèse crânienne et remboursements

Mon fils Lucas a eu une plagiocéphalie détectée à l’âge de 2 mois. Sur conseil de notre médecin traitant nous avons eu des séances d’ostéopathie.
Malgré de nombreuses séances cela n’a rien changé, ainsi que nos préventions à la maison. À ces trois mois nous avons pris la décision avec notre médecin et l’ostéopathe de consulter un neurochirurgien afin de procéder à la mise en place d’une orthèse crânienne.
Nous avons la chance d’habiter dans la région Rhône-Alpes où se trouve l’hôpital neuro à Lyon.
Nous avons commencé par une consultation afin de vérifier la possibilité d’une orthèse avec le chirurgien.
Suivi d’un moulage du crâne.
En 2014, la sécurité sociale et les mutuelles ne prenait pas en charge cette orthèse puisque considéré comme de la chirurgie esthétique. Le service me demander de payer 800 € d’avance pour toute la durée du traitement. Il n’était pas non plus possible de payer en plusieurs fois et avoir le traitement en cours. La somme devait être en totalité avant la prise en charge.
Nous avons fait une demande exceptionnelle auprès de la sécurité sociale militaire que nous dépendons qui a accepté la prise en charge partiel sachant que c’est la sécurité sociale verse en montant la mutuelle est dans l’obligation de suivre. Finalement nous n’avons payer de notre poche environ 50 €.
Les rendez-vous sont en général tous les mois, afin de vérifier que le casque et toujours à la bonne taille éventuellement de l’agrandir, modifier en fonction de l’évolution et de la croissance de l’enfant. Ce sont deux rendez-vous sur deux jours. Comme je le répète nous avons la chance d’habiter à côté parce que j’ai rencontré des parents qui venait parfois d’Algérie ou du nord de la France qu’ils devaient prendre des vacances pour venir avec des frais de 800 € plus les voyages pour les rendez-vous mensuel. Nous voyons le chirurgien environ tous les 3 mois afin de faire un bilan sur la poursuite du traitement. Dans notre cas Lucas à porter son casque pendant 10mois.
L’été c’est extrêmement compliqué pour lui et pour nous l’odeur est insoutenable il devait le porter pratiquement 8h par jour. Et bien évidemment en plus il grandit et plus il maîtrise ces petites mains et arrivait à détacher les sangles.
En plus du traitement par orthèse la plage de céphalee peut entraîner dans la modification du cranes des problèmes au niveau de l’ouïe et de la vision. Nous avons dû faire des bilans. Nous avons la chance pour notre fils que rien d’autre n’a été touché.
Aujourd’hui il n’a aucune séquelle, et l’orthèse à bien remis les os correctement (du moins cela ne se voit plus beaucoup).
Je tiens à prévenir aussi les parents qui vont avoir ce traitement de bien faire attention après le traitement ou quand il ne porte pas le casque. Mon fils a acquis la marche en ayant ce casque et parfois il tombait mais jamais il ne sentait la douleur du coup quand il ne l’avait pas il faisait moins attention au danger.
Dans ce traitement le plus difficile à mon sens c’est le regard des gens dans la rue.
Dans tous les cas je ne regrette pas du tout ce traitement fastidieux mais extrêmement efficace pour notre cas.
Mélissa LG

 

Plagiocéphalie, torticolis, thérapie manuelle, différentes orthèses crâniennes

deux casques de marques différentes

Ma fille est née le 22 juillet 2018, à terme. L’accouchement est un accouchement par voie basse qui dure 5 heures sans problème, elle pèse 4.050kg pour 53 cm. Son frein est coupé à la maternité. Elle n’a jamais bougé dans mon ventre. Mon gynéco et ma sage-femme ne s’inquiètent pas. A J1 j informe la pédiatre que ma fille ne tourne pas sa tête à droite. Elle me répondra que ma fille tourne parfaitement sa tête de droite à gauche. A J 15, je vais à la PMI, je lui dis mes inquiétudes sur sa tête plate, elle me dit que ce n’est rien, ça va se remettre tout seul. A ses 5 semaines, ma pédiatre voit ma fille et m annonce qu’elle a un torticolis et une plagiocéphalie (ouf, je ne suis pas folle) elle vient de terminer une formation avec Mr Chevalier. Il faut que ma fille fasse 3 fois par semaine de la kiné avec un kiné du réseau cokillage. Ils sont spécialisés. Nous ferons plus de 40 séances, pendant 14 mois. Je fais en parallèle des séances d’ostéopathie. A ses 4 mois, ma fille a toujours la plagiocéphalie. Je prends rdv  à Angers. Son verdict est sans appel, plagiocéphalie gauche sévère, décalage des oreilles important, front bombé, il lui faut un casque. Je prends rdv à nouveau à Angers le 18 décembre 2018, les mesures sont : indice crânien (IC) 92.5% ( normal 80%+/-4%) Cvai 12,4%=15mm (normal 0), et 2cm de décalage des oreilles (normal 0) On commande le casque, 550 EUR, non pris en charge par la sécu sociale. Je le reçois 3 semaines plus tard. Entre temps, ma fille se fera son repositionnement intensif seule. Elle dormira côté opposé à la plagiocéphalie pendant 1 mois, avant de dormir sur le ventre. Ça y est, c’est parti, pose du casque le 10/01/19. C’est dur, j’ai envie de pleurer, ma fille à l’air de bien le vivre, tant mieux. Je retourne 15 jours après pour des éventuels réglages. Première mesure depuis la pose du casque, la plagiocéphalie passe de 12.4% à 13.3% (15 à 17 mm) la kiné de proteor me dira que c’est pareil, ils ont une marge d’erreur de 3%. L’ IC passe de 92.5% à 90%. Pour moi, c’est une catastrophe, je cherche sur internet des infos, je trouve le groupe nos bébés et plagiocéphalie. Je lis beaucoup, je ne comprends pas tout. Je reprends rdv fin mars pour un bilan des 2 mois. Pour elle, la tête de ma fille s’est largement améliorée, encore 2 mois de casque, et ce sera terminé. J’ai un rdv le 1er avril, l’IC est à 89%, la Cvai 12.4% =15mm, et le décalage des oreilles 0.9 cm. Ça s’améliore un peu, sur la brachycéphalie et le décalage des oreilles mais pas sur la plagiocéphalie. On reprendra rdv fin avril, à Nantes, pour des mesures, il trouvera la CVAI à 7% voir 9% au pire…. nous sommes heureux, ça bouge enfin. Le 13 mai, à Angers, les mesures sont finalement de 15%=20mm de plagiocéphalie. C’est une véritable catastrophe, nous décidons d’arrêter le casque.

On apprendra que le casque que nous avions fonctionne avec des déformations modérées, pas sur des déformations sévères. Nous ne pouvons pas laisser notre fille avec une déformation de 20 mm, elle a 10.5 mois, nous n’avons plus le choix, il reste un casque qui fonctionne jusqu’à 24 mois, c’est le Doc band. Les retours sont fabuleux mais le prix est faramineux. 4450 EUR. Nous trouvons de l’aide auprès de notre famille. Nous allons à Beauvais, c’est à 500 km de chez nous. En plus du prix du casque, nous avons le coût du trajet et il faut demander à mon employeur de me laisser les mercredis et trouver un mode de garde pour ma grande. On a de la chance, tout le monde nous aide. Nous faisons un bilan le 22 mai. Le bilan est dur, elle a 19 mm de plagiocéphalie, 88.89% de brachycéphalie et 6 mm de décalage des oreilles. Il nous conseille de casquer sans nous forcer. Nous avions déjà pris notre décision. C’est parti, nous recevons le casque le 5 juin 2019. Le casque est ultra léger, pas besoin d’adaptation, c’est comme si elle ne portait rien sur sa tête. Nous avons rdv 12 jours après, les premières mesures sont incroyables, nous gagnons 4mm, ce casque est “magique” nous sommes heureux. On est en pleine canicule, elle ne souffre en rien de cette chaleur. Nous sommes très vigilant quand même. Nous retournons 15 jours après, et nous gagnons encore 4 mm. C’est fabuleux. Le 1 er mois, on m’explique que ça diminue très vite, puis on m’explique que ça ira moins vite. Ce qui est vrai.

Nous finirons le 20 novembre avec 6 mm de plagiocéphalie, 82.89% et 3 mm de décalage des oreilles. Elle a une tête harmonieuse, nous sommes heureux. Nous n’avons pas eu de problème avec les casques. Très peu de rougeurs. Elle n’a jamais été bloquée dans sa motricité. Elle aura porté un casque pendant presque 11 mois.

Marina

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