Témoignage : bébé SEIPA (syndrome d’entérocolite induite par les protéines alimentaires)

“Je vous apporte mon témoignage concernant le SEIPA (syndrome d’entérocolite induite par les protéines alimentaires), une forme d’allergie alimentaire retardée non IgE médiée (aucun test ou prise de sang ne le révèle, souvent mal ou pas diagnostiqué car peu connu du corps médical)
Il existe différents types de SEIPA, une forme aiguë et/ou une forme chronique.
Ma fille a été diagnostiqué SEIPA aiguë à l’œuf par une allergologue à l’âge de 12 mois.
Pour situer un peu j’ai commencé à introduire l’oeuf dans son alimentation (1/4 jaune+blanc) aux alentours de 7 mois, aucun problème.
Puis de nouveau 1/4 d’œuf vers 7,5 mois, sans soucis.
La troisieme fois elle avait 8 mois, toujours un quart d’œuf, elle était gardée par ma mère qui le soir lorsque je suis rentrée m’a rapporté que ma fille avait vomi trois fois, qu’elle était patraque (elle a juste prit le sein ce soir là et avait l’air effectivement fatiguée).
Je ne sais pas pourquoi mon intuition me laissait penser que c’était l’œuf qui était en cause, j’ai donc repoussé de plusieurs semaines une nouvelle tentative. Poussée par mon conjoint, je lui ai à nouveau donné de l’oeuf, presque à contre coeur, lorsqu’elle avait 10 mois, soit deux mois apres l’épisode « patraque », et par précaution je ne lui ai donné qu’une moitié de quart d’oeuf dur, dont j’avais mangé le reste deux heures avant de lui donner, pour le tester et être sure qu’il était bon (même si je l’avais acheté en magasin bio extra frais et label rouge!)
Et là… ce fut cauchemardesque… deux heures après le repas elle s’est mise à vomir en jets et à répétition, j’ai eu très peur de la deshydratation car elle ne gardait plus rien, ni eau, ni compote, ni tétée… son état s’est très très vite dégradé…elle est devenue grise, marbrée, ses yeux se revulsaient et elle était completement hypotonique, comme une poupée de chiffon inerte… j’ai eu du mal à garder mon sang froid et ai réussi à ne pas paniquer grâce à mon conjoint, qui a prit les choses en main en prenant la décision d’aller directement aux urgences pédiatriques. J’ai vraiment cru que mon bébé était en train de mourir, c’était vraiment choquant, rien qu’en y repensant mon cœur se serre…
Arrivés aux urgences, ils lui ont fait des tests sanguins pour détecter d’éventuelles allergies, tous les IGE négatifs, donc selon eux aucun de problème de ce côté là… elle a été perfusée et ils lui ont fait une écho du ventre, car ils suspectaient une invagination de l’intestin, bref gros stress pour nous parents… après 24h d’angoisse ils nous ont renvoyé chez nous, mais sans qu’on sache ce qui s’était réellement passé, bien qu’ils nous aient quand même conseillé de prendre rdv avec un allergologue, ce qu’on a fait.
Donc après deux mois d’attente pour rencontrer cet allergo et d’éviction totale d’oeuf sous toutes ses formes pour ma fille (bien que j’en consommais encore moi-même en l’allaitant toujours, sans que ça semble poser de problème) lors de notre rdv elle nous a seulement fait raconter notre histoire et a posé le diagnostic, j’étais surprise car je m’attendais à une prise de sang ou des tests… elle nous a expliqué brièvement ce qu’était le SEIPA, dont nous n’avions jamais entendu parler et nous a apprit que ce type particulier d’allergie retardée ne serait révélée par aucun test.
Le diagnostic se pose suite aux symptômes que nous avons relaté, et le choc hypovolemique qu’a vécu ma fille ( on a apprit ce terme ce jour là) Elle a dit aussi que vers trois ans un test de provocation par voie orale d’ingestion progressive d’oeuf se ferait sous surveillance médicale en milieu hospitalier pour voir si ma fille serait guérie du SEIPA. Car beaucoup d’enfants verraient leur SEIPA disparaître aux alentours de 3 ans avec la maturité digestive.
Pour l’heure ma fille à 2 ans et je contrôle son alimentation de À à Z en préparant tout moi-même, pour que ses repas soient complètement exempt d’œuf, qu’elle qu’en soit la forme, même les traces.. un vrai parcours du combattant, où la traque aux étiquettes est de mise car l’œuf se cache partout… même là où on ne le soupçonne pas..pour exemple, ma fille à l’âge de 14 mois, à fait une réaction aiguë après avoir ingéré un tout petit bout de mimolette…. qui contenait un conservateur appelé Lysosyme… je ne connaissais pas ce terme, j’ai compris après recherches il s’agissait d’un conservateur naturel extrait de blanc d’oeuf. Ce fut vraiment violent, elle a vomi non stop de 14h à 4h du matin. Après une réaction aiguë comme celle ci, elle développe une sorte de phobie alimentaire et refuse de manger solide pendant une semaine voir 10 jours. Elle ne veut que le sein….le transit est éprouvé, ses selles sont étrangement claires et très malodorantes.
J’ai également appris à me méfier des produits à base de vin, car en allant à la pêche aux infos j’ai découvert que certains vins pouvaient être clarifiés au blanc d’oeuf, sans que cela soit soumis à l’étiquetage… (oui oui, vraiment!)
Donc biensur je ne donne pas directement du vin à ma fille de 2 ans, mais je me suis questionnée par exemple sur les cornichons, qui trempent dans du vinaigre… le vinaigre étant fait avec du vin… donc potentiellement risqué. En bref, un vrai un casse-tête pour moi qui ne connaissais rien au monde des allergies et intolérances alimentaires! C’est vrai qu’au début je me suis sentie désemparée. Mais en fait on peut très bien manger sans œufs, ça demande un peu d’adaptation, de vigilance et surtout de tout transformer soi-même. Il existe de super livres de cuisine pour faire des recettes pour allergiques qui sont loin d’être tristes ou sans saveur!”