“Les symptômes ont commencé en 2015 : tout a commencé par une bactérie (selon moi)… j’ai été traitée par antibiotiques et probiotiques après des diarrhées et sang/glaires dans les selles. Quelques mois après que tout soit rentré dans l’ordre je me retrouve de nouveau avec de forts maux de ventre le matin au réveil suivis de diarrhées qui étaient, elles, présentes tout au long de la journée. [Ça a été une période extrêmement compliquée… je partais parfois du boulot en pleine journée en prétextant n’importe quoi pour rentrer chez moi (j’habitais à 10 min à pieds) et pouvoir me vider aux toilettes. c’était clairement impossible pour moi d’aller aux toilettes sur mon lieu de travail. Je rentrais tous les midis pour aller aux toilettes et en fin de journée je rentrais le plus tôt possible. j’avais peur de sortir de chez moi et de devoir aller aux toilettes d’un coup. je n’allais plus voir mes amis, je ne faisais plus rien. Dès que je sortais j’avais un tel stress d’être malade que ça m’en faisait mal au ventre et donc cercle vicieux j’étais jamais bien… (ça continue encore par période aujourd’hui et je ne fais d’ailleurs plus rien. Dès que je dois aller manger chez des gens j’ai mal au ventre, quand je dois aller faire des courses je m’assure d’être passée aux toilettes avant, et j’angoisse déjà à l’idée de reprendre le boulot -je suis en congé parental jusqu’en septembre- parce que j’ai changé de bâtiment et que les toilettes sont accolés à l’open space alors que dans le bâtiment précédent j’allais aux toilettes sans soucis même malade car ils étaient isolés au bout d’un couloir sans passage….) Je ne pense pas être la seule, j’ai déjà lu des témoignages de ce genre sur les groupes facebook. Je suis aujourd’hui à la recherche d’une idée de job en freelance/auto-entrepreneur pour pouvoir bosser de la maison et m’enlever ce stress. J’en viens à me dire qu’il faudrait que la MC soit reconnue comme pathologie handicapante.] Bref, donc on refait une analyse de selles mais rien de particulier. Je soumets l’idée d’une intolérance alimentaire à mon médecin traitant de l’époque qui m’engueule presque quand je lui parle du gluten, en me disant que ça n’existe pas, que c’est une mode. Bon je le crois qu’à moitié mais je ne suis pas médecin et je n’y connais rien en intolérance (je ne sais pas d’où m’est venu l’idée que ça puisse etre ça… sûrement une intuition) donc je me dis que ça va passer. Mais comme ça ne passe vraiment pas et que mon généraliste ne semble pas vouloir chercher le problème, je change de médecin. Et je trouve mon sauveur tout a fait par hasard ! Dès la première consultation et à l’évocation de mes symptômes il me fait faire des analyses : une coproculture + test sanguin pour recherche d’intolérance au gluten. Le résultat de la prise de sang tombe : mes IGA (marqueurs de la maladie cœliaque) sont à plus de 200 (la norme est à – de 10 pour un résultat négatif). Il me renvoie donc vers un gastro-entérologue qui va me faire une gastroscopie pour vérifier l’état de mon intestin grêle et du duodénum, et surtout confirmer ou non cette maladie. Le compte rendu de la gastroscopie confirme une maladie cœliaque. Donc mon gastro me donne plein de documents de l’afdiag (Association Française des Intolérants au Gluten) , des recommandations pour le régime d’exclusion du gluten et c’est parti pour une nouvelle vie. Je démarre donc le régime (mais mon gastro me dit que pour le moment je peux conserver les “traces” dans mon alimentation). Je fais le régime, je vois déjà la différence au bout d’une semaine. 1 an plus tard je refais prise de sang et gastroscopie : très bons résultats puisque je suis passée a 15 (IGA) et que les villosités de mon intestin grêle ont repoussé. Je suis donc reconnue coeliaque depuis 2016, avec un régime d’exclusion (plus ou moins) strict (je ne fais toujours pas gaffe aux traces même si je devrais). En 2019 j’ai rencontré le Dr Bonaz, spécialiste de la maladie cœliaque au CHU de Grenoble qui va me suivre dorénavant. Il m’a prescrit une densimétrie osseuse (que je n’ai pas encore faite), une prise de sang (taux IGA a 5 en 2019) et m’a renvoyé vers une diététicienne de son service. C’est elle qui m’a dit que je devrais supprimer toute trace. Je n’y arrive pas encore… Concernant le régime, je l’ai plutôt mal vécu au début parce que je suis très très gourmande, grosse mangeuse, amoureuse de la bouffe…. Donc ça a été assez dur les premières semaines mais finalement je me suis surprise à très bien m’adapter à mon régime, à prendre du plaisir à cuisiner, à m’amuser à trouver des combinaisons de farines pour la pâtisserie… Bref ça a été plutôt naturel, et très vite les interdits ne me faisaient même plus envie. Au début la vue d’un croissant ou d’une baguette me faisait saliver et me mettait le moral dans les chaussettes. Aujourd’hui je n’y prête même plus attention, mon cerveau a fait le travail de deuil. C’est interdit donc ça ne me fait pas envie.
En ce qui concerne le démarrage, où trouver les infos etc. je suis sur plusieurs groupes fb, je me suis rapprochée de l’afdiag (j’ai été adhérente un moment puis j’ai arrêté), je suis le blog et la page fb because-gus, je suis abonnée à des pages Instagram sans gluten…. voilà, rien de particulier. Certaines personnes vont avoir besoin de se faire accompagner pour manger correctement, moi j’ai fait mon rééquilibrage seule sans diététicienne, tout va bien… Je fais régulièrement des bilans sanguins pour vérifier que je n’ai pas de carences et à part le fer qui est toujours un peu bas (anémie = un des signes de maladie cœliaque) je ne manque de rien.
Bon par contre pour les restos c’est pas toujours évident. Bien qu’ils sachent de mieux en mieux ce qu’est le gluten, il y en a souvent qui me regardent comme une extra terrestre et qui ne prennent pas la peine de se renseigner. De toute façon maintenant j’ai le régime PLV (protéines de lait de vache) qui s’est rajouté pour ma fille que j’allaite alors le resto j’ai laissé tomber.”
Eviction du gluten et explication sur la maladie coeliaque : ici.
Eviction des protéines de lait de vache : ici.