“Je vous apporte mon témoignage concernant le SEIPA (syndrome d’entérocolite induite par les protéines alimentaires), une forme d’allergie alimentaire retardée non IgE médiée (aucun test ou prise de sang ne le révèle, souvent mal ou pas diagnostiqué car peu connu du corps médical)
Il existe différents types de SEIPA, une forme aiguë et/ou une forme chronique.
Ma fille a été diagnostiqué SEIPA aiguë à l’œuf par une allergologue à l’âge de 12 mois.
Pour situer un peu j’ai commencé à introduire l’oeuf dans son alimentation (1/4 jaune+blanc) aux alentours de 7 mois, aucun problème.
Puis de nouveau 1/4 d’œuf vers 7,5 mois, sans soucis.
La troisieme fois elle avait 8 mois, toujours un quart d’œuf, elle était gardée par ma mère qui le soir lorsque je suis rentrée m’a rapporté que ma fille avait vomi trois fois, qu’elle était patraque (elle a juste prit le sein ce soir là et avait l’air effectivement fatiguée).
Je ne sais pas pourquoi mon intuition me laissait penser que c’était l’œuf qui était en cause, j’ai donc repoussé de plusieurs semaines une nouvelle tentative. Poussée par mon conjoint, je lui ai à nouveau donné de l’oeuf, presque à contre coeur, lorsqu’elle avait 10 mois, soit deux mois apres l’épisode « patraque », et par précaution je ne lui ai donné qu’une moitié de quart d’oeuf dur, dont j’avais mangé le reste deux heures avant de lui donner, pour le tester et être sure qu’il était bon (même si je l’avais acheté en magasin bio extra frais et label rouge!)
Et là… ce fut cauchemardesque… deux heures après le repas elle s’est mise à vomir en jets et à répétition, j’ai eu très peur de la deshydratation car elle ne gardait plus rien, ni eau, ni compote, ni tétée… son état s’est très très vite dégradé…elle est devenue grise, marbrée, ses yeux se revulsaient et elle était completement hypotonique, comme une poupée de chiffon inerte… j’ai eu du mal à garder mon sang froid et ai réussi à ne pas paniquer grâce à mon conjoint, qui a prit les choses en main en prenant la décision d’aller directement aux urgences pédiatriques. J’ai vraiment cru que mon bébé était en train de mourir, c’était vraiment choquant, rien qu’en y repensant mon cœur se serre…
Arrivés aux urgences, ils lui ont fait des tests sanguins pour détecter d’éventuelles allergies, tous les IGE négatifs, donc selon eux aucun de problème de ce côté là… elle a été perfusée et ils lui ont fait une écho du ventre, car ils suspectaient une invagination de l’intestin, bref gros stress pour nous parents… après 24h d’angoisse ils nous ont renvoyé chez nous, mais sans qu’on sache ce qui s’était réellement passé, bien qu’ils nous aient quand même conseillé de prendre rdv avec un allergologue, ce qu’on a fait.
Donc après deux mois d’attente pour rencontrer cet allergo et d’éviction totale d’oeuf sous toutes ses formes pour ma fille (bien que j’en consommais encore moi-même en l’allaitant toujours, sans que ça semble poser de problème) lors de notre rdv elle nous a seulement fait raconter notre histoire et a posé le diagnostic, j’étais surprise car je m’attendais à une prise de sang ou des tests… elle nous a expliqué brièvement ce qu’était le SEIPA, dont nous n’avions jamais entendu parler et nous a apprit que ce type particulier d’allergie retardée ne serait révélée par aucun test.
Le diagnostic se pose suite aux symptômes que nous avons relaté, et le choc hypovolemique qu’a vécu ma fille ( on a apprit ce terme ce jour là) Elle a dit aussi que vers trois ans un test de provocation par voie orale d’ingestion progressive d’oeuf se ferait sous surveillance médicale en milieu hospitalier pour voir si ma fille serait guérie du SEIPA. Car beaucoup d’enfants verraient leur SEIPA disparaître aux alentours de 3 ans avec la maturité digestive.
Pour l’heure ma fille à 2 ans et je contrôle son alimentation de À à Z en préparant tout moi-même, pour que ses repas soient complètement exempt d’œuf, qu’elle qu’en soit la forme, même les traces.. un vrai parcours du combattant, où la traque aux étiquettes est de mise car l’œuf se cache partout… même là où on ne le soupçonne pas..pour exemple, ma fille à l’âge de 14 mois, à fait une réaction aiguë après avoir ingéré un tout petit bout de mimolette…. qui contenait un conservateur appelé Lysosyme… je ne connaissais pas ce terme, j’ai compris après recherches il s’agissait d’un conservateur naturel extrait de blanc d’oeuf. Ce fut vraiment violent, elle a vomi non stop de 14h à 4h du matin. Après une réaction aiguë comme celle ci, elle développe une sorte de phobie alimentaire et refuse de manger solide pendant une semaine voir 10 jours. Elle ne veut que le sein….le transit est éprouvé, ses selles sont étrangement claires et très malodorantes.
J’ai également appris à me méfier des produits à base de vin, car en allant à la pêche aux infos j’ai découvert que certains vins pouvaient être clarifiés au blanc d’oeuf, sans que cela soit soumis à l’étiquetage… (oui oui, vraiment!)
Donc biensur je ne donne pas directement du vin à ma fille de 2 ans, mais je me suis questionnée par exemple sur les cornichons, qui trempent dans du vinaigre… le vinaigre étant fait avec du vin… donc potentiellement risqué. En bref, un vrai un casse-tête pour moi qui ne connaissais rien au monde des allergies et intolérances alimentaires! C’est vrai qu’au début je me suis sentie désemparée. Mais en fait on peut très bien manger sans œufs, ça demande un peu d’adaptation, de vigilance et surtout de tout transformer soi-même. Il existe de super livres de cuisine pour faire des recettes pour allergiques qui sont loin d’être tristes ou sans saveur!”

Bonjour, je m’appelle Aline et je suis l’heureuse maman de Léon, 6 mois. Ca va beaucoup mieux aujourd’hui mais cela n’a pas toujours été le cas…

Pour situer le contexte, je suis la dernière de ma famille, mes amies, cousins etc n’ont pas d’enfants, je suis la première et je n’ai même jamais porté un bébé ! Je n’ai jamais vu d’autres femmes enceintes autour de moi et encore moins allaitées ! Mais avec mon mari nous avons cette envie d’agrandir la famille alors on se lance et on se dit qu’on apprendra sur le tas.

A peine le temps d’y penser que j’étais déjà enceinte. J’ai eu une grossesse parfaite ! pas de soucis particulier, bébé est resté au chaud 9 mois pile poil et a décidé de pointer le bout de son nez. Accouchement rêvé aussi, très rapide, facile, pas de complication etc. Je suis de nature assez tranquille, tout ce passe bien, c’est parfait.

Je voulais peut être allaiter donc j’avais pris un rendez avec une sage femme spécialisée en allaitement pendant ma grossesse, elle m’avait rassuré en me disant que la nature était bien faites et que cela se faisait tout seul, elle m’a donné les conseils de base (allaitement à le demande dès les premiers signes d’éveil…).

Donc en salle d’accouchement, je demande la tétée d’accueil pour essayer si cette sensation n’allait pas me mettre mal à l’aise… Et là … Révélation ! Le meilleur sentiments de ma vie… Enfin cela a durer 5 min car bébé n’arrivait pas à prendre mon sein (ça je ne le savais pas encore je pensais que c’était normal…). Nous sommes tombé pile pendant le changement d’équipe et la c’est le drame : bébé est là sur moi, je ne sais pas quoi faire pendant 2h nous avons fait un gros câlins et puis cela commençait à devenir long…

au bout d’une bonne heure quelqu’un est venu a pesé mon bébé et nous a ramenés dans la chambre… il était 21h, personne ne nous avais parler depuis 3h. Morte de fatigue je profite que mon bébé dorme et tombe dans les bras de morphée..

7h : une assistance puer rentre en trombe dans la chambre, je me réveille en sursaut, elle crie que c’est n’importe quoi, qu’il aurait fallu que je le réveille pour le faire téter (Rappel : je ne sais rien faire ! on ne nous a jamais dit qu’il fallait le réveiller pour téter, enfin je suis perdu, j’ai envie de pleurer, mon mari est aussi perdu que moi…).

Prise au dépourvu, j’essaye de le mettre au sein, je suis encore un peu gauche pour le porter, et je n’y arrive pas, il ne veut pas le prendre, il pleure, hurle, l’auxiliaire se radoucit en me voyant perdu et essaye de le mettre au sein, elle n’y arrive pas non plus.

Elle le déshabille pour faire du peau à peau, on retente… finalement elle m’amène un tire lait pour lancer ma lactation et  pour tirer et lui donner à la seringue. J’ai tirer mon lait toutes les 4h à la maternité, plus toutes les tentatives de le mettre au seins (je ne me suis pas beaucoup reposer)

Finalement cette auxiliaire a été la seule à nous aider, elle est revenu toute les heures pendant 2 jours pour le mettre au sein , et c’est elle qui a vu qu’il avait un énorme frein de langue (cela lui faisait la langue en forme de coeur quand il essayait de la tirer).

Elle a réussi à trouver un médecin dans l’hôpital qui coupe les freins de langue, à J+2 son frein est coupé (+ tard on saura qu’il n’a pas été coupé correctement, on ne nous a jamais conseillé de faire des massages, donc son frein c’est reformé…).

L’aux puer m’aide encore et encore aider a le mettre au sein et bingo on y arrive ! c’est parti, il ne prend que le sein droit mais c’est pas grave je tire mon lait a gauche.

L’équipe de nuit était vraiment horrible, elle ne voulait pas m’aider, m’ont donner un bout de sein et m’ont dit de me debrouiller, je n’osait pas les appeler, mon bébé n’arrivais plus à prendre le sein droit (il preferait les bout de seins…classique…)

Le 3eme jour, on m’a dit que je pouvais rentrer, géniale !  j’ai demander un DAL (car on n’arrivait à le faire accrocher au sein qu’avec ça) et du coup branle bas de combat elle ne voulait pas me laisser rentrer avec un DAL à la maison, je suis donc rester un jour de plus.

Arrive le changement d’équipe de la nuit, j’appelle pour qu’on m’aide à le mettre au sein, et la une auxiliaire “tornade” comme je l’appelle arrive, essaye de le mettre au sein 2 fois assez brutalement, bébé hurle, se débat, elle le balade dans tout les sens, elle le prend et commence à l’emmener, je refuse elle me dis qu’il faut bien le nourrir et qu’elle va à la pouponnière pour lui donner un biberon, je refuse, lui arrache des bras mon bébé et lui dit clairement d’aller voir ailleur si on y ai… elle n’est jamais revenu. Mon bébé à hurler toute la nuit, il était très très mal, avec mon mari on a réussi à le faire tété un peu mais il hurlait a chaque fois qu’il prenait une gorgée… une sage femme est passé et nous a dit que c’était des coliques, que ca allait passer… ça n’ai jamais passé, il est resté comme cela pendant 2 mois et demi.

La journée je ne pouvais pas le poser, il ne dormait que sur moi, se réveillait, tétait, pleurait, se rendormait un peu, très agité, il pleurait et hurlait dans son sommeil. La nuit il dormait sur mon mari et arrivait à dormir 4h de suite il bougeait aussi beaucoup mais mon mari a le sommeil très lourd : j’en profitait pour me reposer surtout les deux premières semaines car je tirait toujours mon lait pour lui donner à la seringue. Il me faisait d’énorme crevasses, je saignais beaucoup, la sage femme qui m’avais conseiller pour mon allaitement m’aidait beaucoup, il tétait  un peu sans bout de sein quand j’allais la voir, mais à la maison c’était horrible et pourtant j’avais cette force de continuer, j’avais un REF (réflexe d’éjection forte) qui s’est déclarer 2 semaines après la naissance et je n’arrivais plus à enlever les bouts de seins, il commence à téter sans bout de seins jusqu’au réflexe d’éjection.

Puis lorsque mon bébé à eu 2 mois, mon mari a eu un grave accident de moto il s’est fracturé les vertèbres, il est resté hospitalisé pendant 1 semaine. Ma mère est venu m’aider, mon fils était encore plus mal qu’avant, il devait sentir mon inquiétude je pense. Elle m’a vu allaiter avec les seins en sang etc et m’a dit d’arrêter, que le biberon c’est plus simple. J’ai tenu bon. Papa est rentré, il fallait que je m’occupe de mon fils, de mon mari (le laver, le coucher etc) + la maison, le chien, le chat, les poules… Mon mari qui me voyait très mal car je pleurait de douleur à chaque tétée, j’ai cédé au bout de beaucoup de réflexion, et puis mon bébé avec des selles noires et je pensais que c’était à cause de mon sang qu’il buvait en tétant, alors je lui ai donner un biberon, il l’a pris en entier, et à dormi “comme un bébé” de suite après.

Je me suis senti très mal, je me suis dit que je ne comprenait pas mon bébé et que je n’avais pas réussi à le nourrir, moi qui rêvait d’un allaitement long et mon bébé rêvait du biberon… la transition s’est faite très rapidement.

La dernière fois qu’il a téter je n’avais plus beaucoup de lait, donc plus de REF non plus, il a tété “normalement”, pas d’agitation, sans bout de seins, il prenait bien le sein, je n’ai pas eu mal… cela a relancé ma lactation et il n’a jamais voulu reprendre mon sein ( en y repensant, c’était vraiment le lait le soucis, mais je n’y pensais pas a ce moment là)

J’ai très vite déchantée, 1 semaine après l’introduction du premier biberon les galères se sont accentuées, bébé à eu des selles vertes, vomissait beaucoup, ne dormait toujours pas, plusieurs aller-retour aux urgences : “ce n’est rien un bébé ça pleure”… le docteur nous a dit que c’était une gastro, que chez les bébés ça pouvait durer très longtemps…On a attendu 2 semaines, on retourne voir le docteur et je lui dit qu’il y a quelque chose qui ne va vraiment pas, elle me dit de prendre le même lait mais épaissit : il hurle, il est hypertendu, des plaques rouge apparaissent sur ces joues, je demande au docteur de lui faire une prise de sang… Et par “chance” la prise de sang est positive au plv (c’est très rare, il y a souvent des faux négatifs).

Donc le docteur me croit : mon fils a une allergie retardée au lait de vache. Mais elle me dit qu’au vu des résultats (0.67 pour la bêta lacta globuline) ce n’est pas très fort donc tous ces symptômes ne sont pas forcément liés à ça (ce qui est totalement faux !)… Elle nous donne un lait avec des hydrolysat de plv (un peu moins allergène), il dort un peu mieux pendant 2 jours mais refuse très vite de manger ces biberons, vomit tout. On me donne du gaviscon, ça le constipe…

Je me renseigne donc et je dit au docteur que je veux un lait d’acide aminé, j’insiste et le docteur voit que je me suis bien informé, et accepte.

A l’introduction de ce nouveau lait, les symptômes se sont décuplés (le corps se “lavait” des plv), j’ai tenu un mois avec ce lait  j’ai pu découvrir un petit bébé très joviale, il ne pleure presque pas, il dort, il mange, il rigole, il est très patient, il régurgite un petit peu car son lait est très très liquide…

Il a bientôt 6 mois et on va attaquer la diversification (pas de lait, pas de boeuf, de veau) avant ces 9 mois, on va refaire une prise de sang et suivant les résultats peut être tenter une réintroduction.

Je me renseigne énormément là dessus.

J’ai perdu confiance au corps médicale, je dois tout revérifier : quand il est malade, cela n’est pas rare qu’on me prescrive un médicament avec du lactose dedans….

Quand je repense à mon parcours, beaucoup de signes auraient pu nous alerter (ou du moins le corps médical).

A J+3 mon bébé hurlait à la maternité ce n’était pas des coliques… il ne supportait déjà pas le lait qui devait sûrement lui brûler la bouche.

D’autres symptômes ont disparu et je ne les avait pas envisager comme des symptômes avant : la constipation, il bavait énormément (il faisait soit disant ces dents à 2 semaines de vie et il n’en a toujours pas), il avait souvent très chaud, était très très tendu (nous avons fait beaucoup d’ostéopathie sans résultats sauf pour son torticolis à la naissance), il ne supportait pas qu’on le touche (sauf moi mais je ne pouvais pas lui toucher la tête par exemple), il a eu du muguet de ses 1 mois à ces 4 mois, beaucoup de conjonctivite, rhinite, otite, laryngite…

Ma mère m’a appris il n’y a pas longtemps que je n’avais jamais voulu boire de biberon étant petite, et que j’étais moi aussi tout le temps malade (je pense que j’étais aussi aplv).

Avec le recul, on se dit que c’était assez simple à détecter et on culpabilise. Mais quand on est en plein dedans, avec la fatigue accumulée c’est très dur de penser autrement et à autre chose, on est vite en mode “survie”.

Mon plus gros regret est d’avoir arrêter l’allaitement, si j’avais su que de faire un régimes d’évictions allait régler tous les soucis je n’aurai pas hésité, je ne mange déjà pas beaucoup de laitage, j’ai du limiter les dégâts sans m’en rendre compte.

Maintenant tout va mieux, il a encore ses réflexes, quand quelque chose ne va pas (dernièrement une gastro, une vrai !) il se remet dans les mêmes états, il se referme sur lui même, se tend et pleure, mais tout va beaucoup mieux et mon bébé revit et ça c’est le plus beau des sentiments.